Je suis patient

La réutilisation des données de l’EDS-SPHERE respecte les exigences de la CNIL pour protéger la confidentialité de vos informations. Les données personnelles utilisées proviennent des différents systèmes informatiques des établissements et sont collectées dans le cadre de votre prise en charge.

Vos données personnelles intégrées dans SPHERE proviennent des logiciels des établissements et sont collectées dans le cadre du soin pour améliorer votre prise en charge présente et future.

Il s’agit des données suivantes :

• Données de santé : pathologies, résultats biologiques et d’imagerie, données génétiques, etc.

Les données directement identifiantes (nom, prénom) sont conservées dans un espace séparé et ne peuvent être utilisées que pour :

• Vous contacter afin de participer à des études utilisant vos données.
• Vous informer de découvertes génétiques ou de facteurs de risque pouvant affecter votre santé ou celle de votre famille, sauf opposition de votre part.
• Vous informer de découvertes liées à votre prise en charge ou vous avertir d’un risque sanitaire.

La constitution de l’entrepôt est nécessaire à l’exercice de la mission d’intérêt public (art. 6.1.e du RGPD) de la Fondation. L’entrepôt a été constitué dans l’objectif d’aider la recherche afin de faire progresser les connaissances scientifiques et permettre de développer l’innovation au service du soin.

Ces données sont conservées jusqu’à 20 ans après votre dernière venue dans un établissement de la Fondation, jusqu’à votre 28ᵉ anniversaire si vous êtes mineur, ou jusqu’à 10 ans après la date connue du décès.

À l’issue de ces délais, elles seront supprimées ou anonymisées. Dans ce dernier cas, il n’y aura aucune possibilité de remonter à votre identité. 

Vous disposez des droits suivants, exerçables à tout moment :

• Un droit d’accès (art. 15 du RGPD) avoir quelles données vous concernent et en obtenir une copie gratuite.
• Un droit de rectification (art. 16 du RGPD) : corriger des données inexactes.
• Un droit à l’effacement (art. 17 du RGPD) : demander la suppression de vos données.
• Un droit à la limitation (art. 18 du RGPD) : restreindre l’utilisation de vos données.
• Un droit d’opposition (art. 21 du RGPD) : refuser l’utilisation de vos données pour certains projets, sans impact sur vos soins ou votre relation avec l’équipe médicale.

SPHERE met à votre disposition une plateforme de transparence qui vous informe sur l’usage de vos données et vous permet d’exprimer vos choix (information, consentement, opposition).

L’authentification à cette plateforme est simple et totalement sécurisée grâce à la connexion via FranceConnect, garantissant une identification fiable lors de l’accès à votre espace personnel.

Si vous ne disposez pas encore d’un compte FranceConnect, vous pouvez en créer un ici : Où créer un compte ou une identité numérique ? – FranceConnect

Ainsi, sur votre espace personnel du portail transparence, accessible via ce lien «Accéder au portail de transparence » vous pourrez :

• Consulter la liste des projets de recherche en cours, susceptible d’utiliser vos données
• Connaître le statut de votre dossier étude par étude
• Exercer votre droit d’opposition

Vous pouvez également exercer vos droits par les moyens suivants :

1. Via le portail de transparence (FranceConnect) : Accéder au portail de transparence
2. Via le formulaire en ligne : Formulaire pour exercer vos droits
3. Par e-mail : dpo@ghpsj.fr
4. Par courrier : Fondation Hôpital Saint-Joseph – A l’attention du Délégué à la protection des données, 185 rue Raymond Losserand, 75674 Paris Cedex 14

Si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez contacter la CNIL, autorité de contrôle, via le lien suivant : https://www.cnil.fr/fr/cnil-direct/question/adresser-une-reclamation-plainte-la-cnil-quelles-conditions-et-comment.